(رُبَّما) معتقدات ومقولات خاطئة راسخة داخل أذهان الكثير من الآباء حول متلازمة داون

 رُبَّما

هناك الكثير من المعتقدات و المقولات الخاطئة راسخة داخل أذهان الكثير من الآباء حول متلازمة داون ، وقد لمسنا ذلك من خلال الأسئلة التي يتم طرحها من جانب أولياء الأمور ، وفيما يلي نعطي بعض الردود عن هذه المعتقدات الخاطئة بالطريقة العلمية الصحيحة.

1- رُبَّما تم تبديل طفلي مع طفل اخر:-

العلم الحديث توصل الى المادة الوراثية التي نسميها DNA  التي تحدد والدي الطفل ومع هذا التطور لا يحدث بإذن أي تبديل 

2- رُبَّما أخطأ الطبيب: 

هناك كثير من الأسر تقول أن الطبيب قد أخطأ في تشخيص ابني و ابني ليس لديه متلازمة داون ، فالعلم الحديث وصل إلى إجراء العمليات للأجنة داخل بطون الأمهات ، معنى ذلك أن الفحوصات بإذن الله تشخيصها دقيق.

3- رُبَّما لا يبدو أن لديه متلازمة داون: 

هناك الكثير من الأسر ترسل الصور والفيديوهات للمتخصصين ليقولوا أنهم ليس لديهم حالة متلازمة داون وهذا خطأ، فالحكم الوحيد في تحديد حالة متلازمة داون هو تحليل الكروموسومات. فمتلازمة داون خلل جيني وليست مظهراً فقط.

4- رُبَّما لديه القليل من متلازمة داون:                                             

يراسلني الكثير من أولياء الأمور أن الأطباء أخبروهم أن أطفالهم لديهم القليل من متلازمة داون كنوع من التخفيف من الصدمة الواقعة عليهم، وهذا خطأ فالطفل كصفحة بيضاء لا يمكن التنبؤ بمستقبله وإنما يجب أن ننمي من قدراته من خلال البرامج والأنشطة التي تملأ هذه الصفحة البيضاء (اعملوا فسيرى الله عملكم).

5- رُبَّما يبدو أن حالة طفلي خطيرة: 

هذا دليل على نقص الوعي بالمعلومات حول متلازمة داون فهو مثل باقي اخوانه والواجب علينا ألا تصيبنا رهبة أو ذعر حول هذه النقطة بالتحديد.

6- رُبَّما لا أستطيع أن أطور من قدرات طفلي:

الوالدين لديهم قدرات كامنة تجعلهم يتعاملون بأفضل ما يكون مع أطفالهم في حالتهم العادية وغير العادية حتى يصلوا بهم إلى بر الأمان وليس معنى ذلك أن كل الآباء والأمهات ممن لديهم أطفال ذوي متلازمة داون سيتحولون تلقائيا إلى سوبر مان وانما من يقبل التحدي ويبذل المجهود سيطور بإذن الله من قدرات ابنه للأفضل.

7- رُبَّما الأطفال من ذوي متلازمة داون جميعهم متشابهون في الشكل:- 

أبناؤنا من ذوي متلازمة داون يشبهون أي فرد في العائلة ويحملون كل الصفات الوراثية من العائلة ولكن هناك خصائص جسدية قد يحدث فيها تشابه فقط كنتيجة لزيادة في الكروموسومات مثل العينين اللوزية او الأنف او الفم.

8- رُبَّما لن يتعلم ابني أي شيء:- 

هذه المقولة خاطئة ، سيتعلم بإذن الله مثل باقي الأطفال ولكن قد يأخذ وقتاً أطول من أقرانه لاكتساب المهارات و يحتاج إلى صبر أكثر ، فكلما كان التدخل مبكرا منذ اللحظات الأولى لميلاد الطفل كلما كان تطور مهاراته أسرع وأفضل .

9- رُبَّما سيتأخر طفلي ولن يكبر :-

جميع الأطفال بإذن الله ينمون و يكبرون و يتعلمون وكذلك ابناؤنا من ذوي متلازمة داون سيكبرون ويتعلمون تحت أعينكم و بإشرافكم وستشعون بالفخر و الاعتزاز بهم بإذن الله ، ولكن كثير من الأسر يكون همهم الأكبر أن يمشي الطفل فيكون كل تركيزهم على المشي فقط وبعد ذلك يهمل الطفل .

10- رُبَّما لن يتكلم ابني :-

الهم الأكبر بعد المشي الذي يواجه كثير من الأسر هو الكلام ولكن علاجه الأساسي هو تنشيط و تقوية أعضاء الكلام و التأكد من أن سمع الطفل سليم حتى يقوم باستقبال المعلومات و تخزينها في الدماغ ثم التحدث و الكلام عندما تكون أعضاء الكلام ومركز الكلام في الدماغ جاهز أن يبدأ في النطق، اثناء ذلك هناك الكثير من البرامج يمكن ان تُقدم من قِبل المتخصصين تساعد في تنمية قدراته على الكلام.

11- رُبَّما أن متلازمة داون من الإعاقات الشديدة:-

الأطفال من ذوي متلازمة داون لديهم قدرات متفاوتة ، فقد تكون حالة الطفل إعاقة بسيطة او متوسطة او شديدة ومع ذلك قد تكون قدراته الرياضية متفوقة جداً وفي هذه الحالة يطلق عليهم الموهوبون ذو الخصوصية المزدوجة

12- رُبَّما يتسم الأطفال ذوي متلازمة داون بالعدوانية:-

الأطفال ذوي متلازمة داون مثلهم مثل باقي أقرانهم يوجد بينهم فروق فردية ، فقد يكون هناك حالات نادرة تحتاج لتعديل سلوك في جانب العدوانية ولكن الغالبية العظمى يتسمون بأنهم مسالمين ومحبوبين و ودودين .

13- رُبَّما تكون تكلفة التدخل المبكر للأطفال ذوي متلازمة داون باهظة:-

الأمر سهل جدا ، كلٌ على حسب قدراته ، البداية في أي شي قد تكون صعبة ، لمن لا يستطيع أن يدخل مراكز أو يتواصل مع متخصصين يمكنه الدخول على الانترنت ويتعلم بنفسه ، ولدي مقولة أقولها لكل أولياء الأمور :"الأب و الأم هم أفضل معلمين " وهم المايسترو الذي يقود الفريق التأهيلي .

14- رُبَّما هذا البرنامج يناسب طفلي :- 

هناك فروق فردية بين الأطفال من ذوي متلازمة داون فالذي يناسب فلان ليس بالضرورة أن يناسب ابني فمن يحدد ذلك هو الاخصائي ولا يتم تحديد ذلك عشوائياً ولكن بناءً على تقييم دقيق حتى لا يعطي أعلى من قدرات الطفل او أقل. 

15- رُبَّما أعداد الأطفال ذوي متلازمة داون قليلة:-

متلازمة داون هي أكثر الإعاقات انتشاراً في العالم ، ففي الولايات المتحدة أكثر من 250 ألف شخص ،أما في العالم العربي مازالت الإحصاءات غير دقيقة ، وهناك أيضا متلازمات نادرة عددها قليل بالمقارنة بمتلازمة داون .

16- رُبَّما لا يمكن لذوي متلازمة داون العمل أو إعالة أنفسهم:

يتميز أبناؤنا ذوي متلازمة داون بأنهم عند تدريبهم بشكل دقيق عمل فإنهم يتميزون فيه، وذلك باستخدام النمذجة أو غيرها من الأساليب التي تساعدهم على اتقان الأعمال بشكل دقيق ومن أهم هذه الأعمال (بيع التجزئة – الأعمال الإدارية – رعاية الأطفال – أعمال الضيافة )

17- رُبَّما يَظَل الأفراد من ذوي متلازمة داون طوال حياتهم معتمدين على الآخرين:

هذه المقولة لم تثبت صحتها حتى اللحظة الحالية فهناك تجارب موجودة على أرض الواقع لحالات تم العمل معها منذ اللحظات الأولى من الميلاد وأكملت تعليمها بالكامل وهي الآن على رأس العمل في أماكن مختلفة مثل البنوك والروضات والبريد ومراكز التسوق هذا في البحرين فقط ولم نقوم بعمل إحصائية في باقي الدول.

18- رُبَّما متلازمة داون هي متلازمة السعادة:

الأفراد من ذوي متلازمة داون مثل باقي أقرانهم يفرحون ويحزنون ويغضبون وقد يكون لديهم نوع من العناد مثل باقي أقرانهم وليس شرط أن يكون الجميع سعيد.

19- رُبَّما يحتاج الأفراد ذوي متلازمة داون إلى الشدة والصرامة ورسم الطريق لهم:

أكرر أن هذه المقولة خاطئة ، فالأفراد ذوي متلازمة داون يعرفون ما يريدونه من الحياة فمعظمهم يقودهم الدعم النفسي إلى الاستمتاع والاعتماد على أنفسهم والوفاء باحتياجاتهم كأقرانهم.

20- رُبَّما الأفراد ذوي متلازمة داون كلهم متشابهون في تصرفاتهم وأفكارهم واهتماماتهم :

لكل فرد من ذوي متلازمة داون شخصية مختلفة عن غيره ، فلديه مشاعر وأفكار واهتمامات وآمال تعتمد على الفروق الفردية وله بصمة فيما هو حوله .

21- رُبَّما متلازمة داون يمكن الشفاء منها بهذه الأدوية المحددة :

حتى اللحظة الحالية لم يتوصل العلم إلى دواء واحد يغير من الجينات الوراثية الموجودة لدى أبناؤنا ذوي متلازمة داون وكل ما يقال أن الدواء الفلاني يحسن من القدرات هو نسجٌ من الخيال وإنما ما أثبت صحته أن التدريبات وبرامج التدخل المبكر هي التي تنمي من القدرات .

22- رُبَّما العمليات الجراحية والتدخلات الطبية ستغير من الصفات الظاهرية لمتلازمة داون :

متلازمة داون هي خلل في الكروموسومات أو الجينات ، وفي الدول الغربية قد يتم عمل عمليات جراحية تجميلية وتبقى الخصائص العقلية والتصرفات والقدرات الذهنية كما هي ، ولله الحمد في مجتمعنا الإسلامي لا يتم استخدام ذلك ، ومن الواجب علينا الاهتمام بتنمية القدرات ولا ننشغل بالمظهر والشكل .

23- رُبَّما أطفال متلازمة داون لا يستطيعون الرضاعة الطبيعية :

هناك حالات لأطفال ذوي متلازمة داون بناءً على إصرار الأم وكثرة المحاولات نجحت بالفعل في الرضاعة الطبيعية ، وليس مجالنا أن نتكلم الآن عن فوائد وأهمية الرضاعة الطبيعية ولكن أهم فائدة أتحدث عنها أنها تقوي التناغم العضلي الضعيف وبالتالي تساعد الطفل على الكلام ، فالعضلة التي تتحرك تنمو وتكبر والتي لا تتحرك تضمر وتموت.

24- رُبَّما كل الأطفال من ذوي متلازمة داون لديهم خلل في الغدة الدرقية:

المطلوب من الأسر فقط أن تقوم بعمل تحليل للغدة الدرقية عند ميلاد الطفل وكل 6 أشهر هذا من باب الاطمئنان لأن بالفعل هناك حالات لديها خلل في الغدة الدرقية ولكن ليس الكل حيث تصيب 10% من أطفال متلازمة داونا وتصل النسبة إلى 50% عندما يصلون إلى سن البلوغ.

 اعداد اسامة مدبولي

خبير واستشاري في التربية الخاصة ومدير مركز معا للتربية الخاصة