هل تعلم عن (متلازمة داون)

 هل تعلم عن (متلازمة داون)

 اعداد اسامة مدبولي

خبير واستشاري في التربية الخاصة ومدير مركز معا للتربية الخاصة

1- أن الأسباب الحقيقية وراء حدوث متلازمة داون غير معروفة حتى الآن .

2- أن متلازمة داون هي أكثر حالات الخلل الكروموسومي شيوعاً وأن هناك الكثير من المتلازمات التي لا حصر لها ولكنها قليلة الحدوث . 

3- أن متلازمة داون هي حالة خلقية وليست مرض وهي ناتجة عن زيادة في الكروموسوم ولا يمكن تغيير تركيبها الوراثي حتى اللحظة.

4- أن متلازمة داون ليست خطأ يقع على الام او الاب او على اي احد ، ولا يرتبط بدواء او بداء او غذاء.

5- حتى اللحظة الحالية لم يتوصل العلم للحيلولة دون أن يكون هناك طفل من ذوي متلازمة داون فكل شيء بتقدير الله وإذا قدر أن يمنع ذلك فسيكون ، ونأخذ بالأسباب ونسعى للأفضل.

6- أن متلازمة داون هي تشخيص لحالة الطفل وليست صفة للطفل نفسه لذلك نقول طفل لديه متلازمة داون ولا نقول طفل داون.

7- أن كل الأطفال من ذوي متلازمة داون باختلاف مستوياتهم و درجاتهم يمتلكون مشاعر/افكار/اهتمامات/امال/طموحات/نجاحات كلٌ على حسب قدراته.

8- يبدأ التعليم منذ الولادة ولا يتوقف حيث أن أول 6 سنوات من عمر الطفل 

هي أهم وأخطر مرحلة في حياته من ناحية النمو واكتساب المهارات.

9- أن أبناؤنا من ذوي متلازمة داون في أول 3 شهور من حياتهم لا يختلفون عن أقرانهم من حيث النمو إلا أنهم قد يكونوا أبطأ نتيجة لانخفاض التواتر العضلي (ارتخاء العضلات).

10- أن الأطفال ذوي متلازمة داون عادةً يواجهون تأخر في بعض مهارات النمو ، لذلك ينصح بإدراجهم في برامج التدخل المبكر منذ اللحظات الأولى للميلاد لتعزيز وتنشيط ومساعدة هؤلاء الأطفال لاكتساب المهارات.

11- التدخل المبكر من العوامل التي تساعد على تشجيع وتحفيز التعليم ويحفز أيضا النمو العقلي المعرفي للطفل

12- أن وزن الطفل من ذوي متلازمة داون عند الولادة أقل من المعدل الطبيعي وكذلك طول القامة ومحيط الرأس.

13- أن الصحة والمرض بشكل عام تؤثر سلباً على اكتساب المهارات والنمو للأطفال عموماً ولمتلازمة داون خصوصاً، ونتيجةً لزيادة كروموسوم فإنه يؤثر على الخلايا العصبية بالمخ فتتأخر المهارات الحركية والنطق والنواحي الاجتماعية وغيرها.

14- معظم أبناؤنا من ذوي متلازمة داون يتمتعون بصحة جيدة لكنهم عرضة في فترة الطفولة للمشاكل الصحية وخاصة مشاكل الجهاز التنفسي .

15- أن الأمراض المصاحبة لمتلازمة داون مثل مشاكل القلب الخلقية والغدة الدرقية وكثرة الالتهابات الصدرية تؤثر على اكتساب المهارات.

16- يجب على الوالدين تثقيف أنفسهم حول متلازمة داون والمشكلات الصحية المصاحبة لها كما يجب عليهم البحث عن مصادر الدعم لهم كوالدين وللطفل.

17- أن أفضل وسيلة للتعليم بالنسبة للأطفال من ذوي متلازمة داون هي اللعب لأنها تدعم نفسية وقدرات الأطفال.

18- لكل شخص من ذوي متلازمة داون شخصيته المختلفة عن غيره

19- أن الاتجاهات الحديثة في تعليم الأطفال من ذوي متلازمة داون تهدف إلى الدمج في المدارس العادية ولكن يعوض القصور في البرامج المدرسية بجلسات في المراكز المتخصصة.

20- أن الأطفال ذوي متلازمة داون يختلفون عن بعضهم البعض بالنسبة لقدرتهم على التطور وممارستهم للأنشطة مثلما يختلف أقرانهم عن بعضهم أيضاً.

21- أن تربية طفل من ذوي متلازمة داون لن تختلف كثيرا عن غيرها من الاطفال سوى في بعض الأمور التي تحتاج مزيدا من الاهتمام و الرعاية

22- يصعب تحديد معدل الذكاء لأي طفل منذ الولادة ولكن اذا توفرت الرعاية الكاملة والتدريب الجيد سيزداد معدل الذكاء للطفل لذلك يجب أن نهتم بالتدخل المبكر منذ اللحظات الأولى لولادة الطفل.

23- وجود طفل ممن لديه متلازمة داون في العائلة ليس طامة كبرى ولا عقاب بل هو حقيقي نعمة من الله تستحق الشكر وبإذن الله بالصبر عليه و التربية الحسنة تكون من اسباب دخول الجنة ما اجتنبت الكبائر

24- لا يجب أن يخجل الجميع من وجود طفل من ذوي متلازمة داون في العائلة وإنما يجب أن نجعلها نقطة تميز له ولنا .

25- ان طفلك من ذوي متلازمة داون لا يختلف عن بقية الأطفال في أي خصلة من الخصال ولكنه قد يبالغ في بعضها ، مثلاً العناد – لذلك يجب أن نتعلم كيف نتعامل معه بكفاءة .

26- أن العوامل التي تعيق عملية التعلم لدى الأطفال ذوي متلازمة داون هي:

أ- تأخر المهارات الحركية الكبرى والدقيقة.

ب- ضعف المهارات الخاصة بالذاكرة السمعية القصيرة (قصر فترة التركيز)

ج- صعوبات في تفهم الموضوعات وإعادة الانتباه.

د- صعوبات في التسلسل.

هـ-الضعف السمعي والبصري.

27- أن الأطفال ذوي متلازمة داون يستغرقون وقت أطول للتعلم وكذلك القدرة على استيعاب مهارات جديدة ولكنهم يتعلمون بفضل الله مع الاستمرارية.

28- بالرغم من أن حالات متلازمة داون نتيجة عامل جيني ، فإن العوامل البيئية تلعب دوراً هاماً في التطور كما هو الحال في أي طفل آخر.

29- أن مستوى القدرات للكبار من ذوي متلازمة داون يختلف بشكل كبير ، فبعضهم يستطيع القيام بأعمال تستغرق وقت طويل بينما يلتحق آخرين بعمل مستمر ولا يختلط بغرباء أو جمهور وآخرين لا يعملون بالمرة.

30- أن الدراسات العلمية دلت على أنه لا يتم توريث لمتلازمة داون. وأن السبب الرئيسي خطأ في انقسام خلايا البويضة أو الحيوانات المنوية أو عند تكون الأجنة.

وذلك باستثناء متلازمة داون الناتجة عن الانتقال الصبغي (والذي يطلق عليه في المسميات المنتقل)؛ فهو الشكل الوحيد الذي يمكن أن ينتقل من الأم إلى الطفل بنسبة 4% من الأطفال ذوي متلازمة داون.

31- في دراسة عام 1910م أظهرت أن الأطفال من ذوي متلازمة داون في كثير من الأحيان لا يعيشون حتى سن 10 أعوام. أما اليوم فأصبح الاحتمال أن يعيشوا حتى سن 60 عامًا وما بعدها بإذن الله، وهذا يتوقف على شدة المشاكل الصحية لديهم وكنتيجة للتطور العلمي والطبي الذي توصل حتى لعمل العمليات للأجنة داخل بطون الأمهات.

32- أخصائي التربية الخاصة يستطيع مساعدة ذوي متلازمة داون عن طريق تقسيم المهام إلى خطوات صغيرة ومن ثم تعليمهم كيفية اتمام هذه المهام.

33- أن المهارات المؤدية إلى استقلاله قد تشمل:

-مهارات الرعاية الذاتية (مثل: تناول الطعام وارتداء الملابس والاعتناء بالمظهر العام والنظافة الشخصية إلخ)

-المهارات الحركية الكبرى والدقيقة

-المهارات المتعلقة بالأداء المدرسي (مثل:التآزر البصري الحركي واستخدام القلم والورقة و الطباعة والقص إلخ)

-مهارات اللعب والترفيه

-مهارات الحياة اليومية

34- أن الجمعية العامة للأمم المتحدة اعتمدت يوم 21 /مارس يوما عالميا لمتلازمة داون يُحتفل به سنويا اعتبارا من عام 2012. ودعت الجمعية العامة جميع الدول الأعضاء ومؤسسات منظمة الأمم المتحدة المعنية والمنظمات الدولية الأخرى والمجتمع المدني، بما في ذلك المنظمات غير الحكومية والقطاع الخاص، إلى الاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون بطريقة مناسبة لتوعية الجمهور بمتلازمة داون.

35- أبناؤنا من ذوي متلازمة داون يشع من وجوههم البراءة والنقاء فهم لا يعرفون الكذب الحقيقي كما نعرفه نحن فلا تجعل مصاعب الحياة وظروفها تمنعك من الاستمتاع بهذه البراءة والاعتناء بها .

هل تعلم 

عن الأمور الصحية التي تؤثر على نمو أبناؤنا من ذوي متلازمة داون

36- أن المشكلات الصحية التي يتعرض لها الأطفال من ذوي متلازمة داون تجعل هناك تفاوتاً في النمو بينهم.

37- أن إجراء الفحوصات الطبية بانتظام يساعد الوالدين ومقدمي الرعاية على معرفة ما اذا كان الطفل يعاني من أي مشكلات تحتاج لعلاج أو أي ظروف صحية أخرى .

38- في الكثير من الحالات الصحية عندما يتم اكتشافها مبكراً ومعالجتها تجعل الطفل دائماً للأفضل من النواحي الصحية والعقلية والاجتماعية والتعليمية.

39- الحرص على أخذ مواعيد منتظمة للكشف الدوري للاطمئنان على الطفل هو مفتاح للصحة ويساعد على بقائه بصحة جيدة فالوقاية خير من العلاج.

40- يجب إعطاء التطعيمات اللازمة بصورة منتظمة طبقاً للبطاقة الصحية للطفل فهذا يجعل حياته آمنة بإذن الله.

41- أبناؤنا من ذوي متلازمة داون يواجهون صعوبة في تعويض ما فاتهم لذلك يجب إجراء تدخل مبكر طبي أو تربوي تعليمي من اللحظات الأولى لميلاد الطفل.

42- قد يتعرض أبناؤنا من ذوي متلازمة داون إلى إعاقة حسية مثل ضعف البصر وله عدة صور منها :

أ- طول النظر : ويشار إليه ب ( مد البصر) وهو مصطلح شائع يصف الرؤية الضبابية للأشياء القريبة والرؤية بوضوح للأشياء البعيدة.

ب- قصر النظر : ويشار إليه بـ (الحَصَر) وتكون الرؤية مشوشة للأشياء البعيدة وغير واضحة أحياناً وهو ضعف في النظر وليس مرض .

جـ - الحَوَل : هو عدم توازي العينين أثناء النظر إلى الأمام أو النظر إلى أحد الاتجاهات الأخرى ، حيث يستخدم الشخص العين السليمة للتركيز على الشيء المراد رؤيته بينما تنحرف العين المصابة بالحَوَل للداخل أو الخارج أو الأعلى أو الأسفل .

د- كسل العين : (الغمش) وهو ضعف الرؤية في عين واحدة وعدم تطابق القدرة على الابصار بطريقة طبيعية في وقت مبكر من العمر .

هـ - اهتزاز بؤرة العين (الرأرأة) : وهو ترجرج الحدقة الاضطراري ، حيث تتحرك العين لا إرادياً ويحدث في الطفولة المبكرة ويؤدي إلى درجة من القصر أو الرؤية المحدودة ويطلق عليها العيون الراقصة .

و- القرنية المخروطية : وهو اضطراب يصيب العين حيث تحدث تغيرات هيكلية داخل القرنية تجعلها أكثر دقة ويكون شكلها مخروطي ويؤدي ذلك إلى تشوه كبير في الرؤية .

ز- ضيق وانسداد القنوات الدمعية : هي أن العين لا تصرف الدموع بشكل طبيعي وبالتالي تسيل الدموع على الخد بصورة كبيرة كنتيجة لضيق أو انسداد القناة الدمعية التي بين العين والأنف .

43- من الإعاقات الحسية أيضاً ضعف السمع ، فكثير من أطفالنا ذوي متلازمة داون عرضة لمشاكل في الأذن الوسطى أو الأذن الشمعية ومشاكل الماء خلف الطبلة مما يؤثر على استجابة الطفل للأوامر والتعليمات . 

44- مشكلات القلب الخلقية التي لم تعالج تستهلك طاقة عالية وتضعف القوة على أداء المهام .

(تم الحديث في فيديو كامل على قناتنا على اليوتيوب الرجاء مشاهدته للإفادة )

45- مشكلة اضطراب الغدة الدرقية بالنقص أو الزيادة تعرض الطفل للخطر وتؤثر على قدراته الذهنية وتطور الدماغ وأنسجة متعددة أخرى في الجسم ، لذلك يجب عمل تحليل كل 6 أشهر وتناول الدواء في حالة اضطراب الغدة .

46- من المشاكل التي تواجه أبناؤنا من ذوي متلازمة داون ( عدم اتزان الفقرة العنقية الأولى ) ، هناك عدد محدود من الأطفال ذوي متلازمة داون لديهم ارتخاء في فقرات العنق العلوية وهذا قد يؤثر عليهم عند القيام برياضات عنيفة .

47- عدم ثبات المفصل الذي بين أول فقرتين في العمود الفقري يؤدي إلى خلعه ، والخلع يحدث نتيجة انضغاط النخاع الشوكي ويؤدي ذلك إلى شلل الأطراف السفلية وأحياناً يؤثر على وظائف الجهاز التنفسي والأمعاء .

48- مشكلة أول فقرتين في العمود الفقري والتي تدعيان أطلس وأكزيس وكذلك المفصل الذي بينهما يحصل بسببهم خلل في نمو هؤلاء الأطفال وازدياد حجمهم ، يترافق ذلك مع ازدياد حركة هذه المنطقة.

49- لا بد من الانتباه إلى الأعراض التي تحدث كمقدمات لعملية الخلع ثم اجراء صورة شعاعية للتأكد من هذا الشيء.

50- قد تكون صورة الأشعة للرقبة في البداية عادية ومع ذلك قد يكون عرضة للإصابة بالخلع لذلك يجب الاحتراس.

51- عادة ما تكون الأربطة التي تربط المفاصل متراخية جدا لدى الأطفال من ذوي متلازمة داون مما يجعل هناك مرونة عالية في مفاصل الجسم كله.

52- أعلى مفصل في العمود الفقري أسفل الجمجمة مباشرة تحدث حركة في هذا المفصل في حالة امالة الرأس أو هزها مما يجعل الفقرة الأولى تتحرك للأمام ولا تستطيع حمل الفقرة الثانية معها .

53- في بعض الأطفال ذوي متلازمة داون يكون لديهم بالإضافة إلى ضعف وارتخاء الرابطة العنقية يكون أيضاً في نمو عظام الرابطة العنقية الأولى .

54- الخطورة تكمن في أن الحبل الشوكي الذي يحمل جميع الرسائل العصبية من المخ إلى باقي الجسم يمر بالقرب من الرابطة العنقية الأولى وعند حدوث مشكلة ستكون الرسائل مشوشة أو ضعيفة أو مقطوعة .

55- قد تكون الحركة الفجائية سبباً في تزحزح المفصل تلقائياً مما يسبب الضغط يوماً بعد يوم على الحبل الشوكي .

56- أبناؤنا من ذوي متلازمة داون عرضة للخطر أكثر من أقرانهم فالحركة السريعة الفجائية تؤثر على النخاع الشوكي.

57- قد يكون عدم قدرتهم على الاتزان في بعض الأحيان سبباً في أنهم أقل في القوة في ممارسة النشاط بالمقارنة بأقرانهم.

58- يجب على الفريق الطبي العناية بالمصاب بالخلع أثناء إعطائه نوع من المخدر والذي يتم عن طريق تمديد أنبوب في الصبة الهوائية والاحتراس من تحريك المفصل أثناء ذلك .

59- حالات قليلة من الأطفال ذوي متلازمة داون يحصل لديهم تحرك في مفصل الرقبة وعدم اتزان الفقرة العنقية الأولى مما يجعلهم في حالة حرجة.

60- إذا كان هناك ضغط على الحبل الشوكي تحدث بعض الآلام في الرقبة أو تلف وتقف بعض المهارات الحركية.

61- إذا ظهرت الأعراض التالية يجب عرض الطفل فوراً على أخصائي العظام أو الأعصاب :

- ألم في نقطة قريبة من البروز الصلب الواقع خلف الأذن.

- رقبة متخشبة ولا تتحسن بسرعة .

-تغير في طريقة المشي أو عدم القدرة على السير على أقدامه بشكل طبيعي.

- تدهور في قدرة الطفل على تناول الأشياء بيده.

- زيادة عدم القدرة على التحكم في الإخراج.

تحذير شديد اللهجة: قبل عمل أي نشاط رياضي يجب عمل أشعة على الرقبة بصورة عامة واتخاذ اللازم وتوخي الحذر للتقليل من فرص إصابات الرقبة.

62- قصر القامة : هناك عدد محدود من الأطفال ذوي متلازمة داون لديهم قصر في الأصابع والقدمين مما قد يعطيهم نمطاً مميزاً في المشي والركض ولكن ذلك ليس سبباً في تأخر النمو.

63- السِمنة : من المعروف أن الأطفال من ذوي متلازمة داون عرضة للسمنة كنتيجة للرضاعة الصناعية أو التغذية غير الصحيحة بصفة عامة أو النهم ( أي الأكل بدون توقف ) لذلك يجب عدم تشجيعهم على الأكل الدسم والسكريات منذ الصغر.