حقائق عن متلازمة داون-1

 حقائق عن متلازمة داون

1. أقدم انسان يحمل صفات متلازمة داون عاش في منطقة خليج المكسيك في الفترة التاريخية من 1500 قبل الميلاد الى 30 بعد الميلاد.

2. في منتصف القرن العشرين تم اكتشاف جمجمة لطفل في منطقة بريفدون على هضاب إنجلترا, ودلت الأبحاث على انها تعود الى القرن الثامن او التاسع الميلادي وهي تحمل صفات متلازمة داون .

3. قدم جون لانكتون هايدون داون عام 1866قائمة تحمل الاعراض والصفات المصاحبة لهذه المتلازمة.

4. وفي سنة 1932 ظهر ان هناك جين وراء هذه المتلازمة واطلق عليها المنغولية في تلك الفترة.

5. في سنة 1960 قدم شعب منغوليا لمنظمة الصحة العالمية تقرير بتغيير الاسم وقد تم تغيير الاسم بالفعل.

6. عضلات الاطفال ممن لديهم متلازمة داون يكون توترها العضلي منخفض.

7. قد يكون السبب الاساسي لاندفاع اللسان الى الامام خارج الفم هو الانخفاض في توتر عضله اللسان مما يؤدي الى انحراف في الشفة السفلية وانخفاض في الفك السفلي وكذلك انفتاح الفم.

8. تجويف الفم اقل من المعدل الطبيعي.

9. قد تكون الاذنين منخفضه الى الاسفل عن مستواها الطبيعي.

10. هناك تقسيمات لمتلازمة داون طبقا لأنواع الكروموسومات مثل: 

أ- ( الترايسومي ثلاثي الصبغي 21) 

ب‌- المنتقل او الملتصق الذي لديه كسر او خلع في الصبغي.

ت‌- الفسيفسائي ( المزييك).  

11. هناك تقسيمات اخرى تتوقف على مدى تأثر الجسم بالغدد الصماء مثل:-

أ‌- النوع النخامي

ب‌- النوع الدرقي

12. تقسيمات اخرى لمتلازمة داون :

النوع الاول وهو : النوع الخضابي (Pigment)

النوع الثاني وهو : النوع تيرنر ( Turner)

النوع الثالث وهو : النوع الضموري (Atrophic)

13. هناك انواع اخرى من التقسيمات الخاصة بمتلازمة داون تعتمد على السلوك الحركي , النوع الأول:

أ‌- قدرات حركية جيدة تكون اقرب الى الطفل الطبيعي 

ب‌- النوع الثاني والثالث لديه نقص في التطور في الجزء العلوي والسفلي.

ت‌- النوع الرابع: ضعف في جميع أجزاء الجسم حيث أن التوتر العضلي يكون منخفضاً جداً وبشكل ملحوظ لدى هؤلاء الأطفال.

14. تختلف درجة القصور (الاعاقة) لدى الاطفال ممن لديهم متلازمة داون طبقاً لاختلاف امكانيات كل طفل ودرجة القصور عنده.

15. ان الأطفال ممن لديهم متلازمة داون  قادرون على التعلم بإذن الله حتى ولو كانت درجة إعاقته شديدة وذلك من خلال اتباع الاساليب العلمية الحديثة في العملية التعليمية المقدمة اليهم وطبقاً لقدراتهم.

16. هناك نسبة تتراوح من 30 الى 60% ممن لديهم متلازمة داون يعانون من تشوهات خلقية في القلب .

17. يعاني 30% من الاطفال ممن لديهم متلازمة داون من تشوهات في المعدة والامعاء.

18. قد يعاني 75% من الاطفال ممن لديهم متلازمة داون من مشاكل في السمع.

19. قد يصاب من 50 – 70% من الأطفال ممن لديهم متلازمة داون بالتهاب في الاذن.

20. متلازمة داون ليست مرضا وانما هي عدم انتظام في الصبغيات كنتيجة لوجود صبغي زائد في الزوج الحادي والعشرين.

21. هناك العديد من المتلازمات المختلفة الخاصة بالاضطرابات الصبغية ولكن متلازمة داون تعد أكثرها شيوعا وحدوثا.

22. يستطيع الاشخاص ممن لديهم متلازمة داون الذهاب الى المدرسة والعمل والمشاركة في القرارات الخاصة بهم.

23. التدخل المبكر منذ اللحظات الاولى من ميلاد الطفل يطور من قدراته ولو كانت درجة اعاقته شديدة وحدث لها تطور أي انها كانت ستكون أسوأ مما هي  الآن اذا لم تقدم له برامج.

24. من السهل جدا التعرف على ما اذا كان الجنين الذي ستنجبه الام لديه متلازمة داون ام لا , ويحدث ذلك ما بين الاسبوع 15 – 20 من الحمل.

25. على الرغم من أن الاطفال الذين لديهم متلازمة داون قد يبدون متشابهين في الشكل الا ان لدى كل منهم شخصية مختلفة ومتميزة وقدرات متفاوتة.

26. تحدث متلازمة داون في جميع المجتمعات والاجناس والاعراق والمستويات الاقتصادية.

27. الأسباب التي ترجع للإصابة بمتلازمة داون حتى الآن تعد غير دقيقة فمعظمها تخمينات الا في الحالات الوراثية فقط لا غير.

28. لا يمكن لأي انسان التدخل في الأقدار, فلا يمكن أن نمنع حدوث متلازمة  داون من خلال الوقاية قبل الحدوث.

29. كل ما يمكن عمله للوقاية فقط هو عمل دراسة للكروموسومات للمقبلين على الزواج ثم عمل إرشاد للأسرة بعد ذلك.

30. يمر الطفل بالتطور الحركي للحركات الكبرى ويظهر لديه تأخر, ولكن لم يظهر أطفال لا يستطيعون المشي, ونجد أن طبيعة المشية وزمنها يختلف من شخص لآخر.

31. إن الشفاء من الخلل في الصبغيات ( الكروموسومات) يعد من المستحيل ومن المعجزات في الزمن الحاضر.

32. من المستحيل علينا نحن بني البشر إزالة السبب وراء هذه المتلازمة ومجموعة العوارض المرافقة لها.

33. لم تصل قدرة البشر إلى التدخل في خلايا الجسم وإزالة أو تعديل الصبغيات الوراثية.

34. هذا المستحيل السابق يعدل بإذن الله وقدرته بالتدريبات والتمرينات والاخذ في الاعتبار الآية الكريمة (( إن الله لا يضيع أجر من أحسن عملاً))

35. لا يوجد علاج لمشكلة متلازمة داون إلا اذا كان لديه أي عارض صحي كمشاكل في القلب أو الجهاز التنفسي أو غيرها من الأمراض الجسمية.

36. قد توجد لدى الأطفال ممن لديهم متلازمة داون نقص في الهرمونات الجسمية.

وفي هذه الحالة تعوض بإعطاء هرمونات معدة اصطناعياً او استخدام مواد كيميائية تعمل على تحريض او حث الغدد للزيادة من إفرازها لهذه الهرمونات.

37. يجب عدم مساعدة الطفل إلا بمقدار ما يحتاج ولا يجب القيام بالمهام بالنيابة عنه أي أننا نقوم بجزء من المهارة المطلوبة وتشجيعه على أن يفعل المزيد حتى يصل للاستقلالية.

38. الطفل ممن لديه متلازمة داون عادة يكون مخه سليم ( التلافيف المخية والخلايا المخية سليمة في معظم الحالات) ولكن الأعصاب التي تحمل المعلومات من خليه عصبية الى أخرى تكون رديئة العزل ولا تحمل الرسالة بالسرعة التي تحدث عند الطفل الطبيعي.

39. يظهر دور المتخصصين جلياً في تنمية قدرات الأطفال ممن لديهم متلازمة داون من خلال التدخل المبكر في المقارنة بين حالتين لديهم متلازمة داون أحداهما تعرضت لتدخل مبكر وأخرى لم تتعرض للتدخل المبكر. 

40. يعاني 10% من الأطفال ممن لديهم متلازمة داون من اضطرابات في الغدة الدرقية (زيادة أو نقصان).

41. تصل نسبة اضطرابات الغدة الدرقية إلى 50% عند سن البلوغ لدى الأشخاص ممن لديهم متلازمة داون.

42. لدى 50% من الأطفال ممن لديهم متلازمة داون عيوب في الجهاز التناسلي مثل عدم نزول الخصية او الخصيتين أو ان الكيس فارغاً بنسبة 27%.

43. 90% لدى الاطفال ممن لديهم متلازمة داون القدم مسطحة بدرجات متفاوتة ويمشون بقاعدة واسعة الخطوات وغالباً ما يشتكون من آلام في الظهر والقدم.

44. تكوين الخط المنفرد في الكفين والذي لا يتعدى وجوده لسائر الاطفال ممن لديهم متلازمة داون من 54% - 57%.

45. قصر وانحراف في الاصبع الخامس لدى 52%  من الاطفال ممن لديهم متلازمة داون.

46. تكوين زوائد حول لحمية العين يوجد لدى 57% من الاطفال ممن لديهم متلازمة داون.

47. لدى حوالي من 53- 70% من الاطفال ممن لديهم متلازمة جفاف وتشققات في اللسان.

48. قد يلجأ عدد من الأطفال ممن لديهم متلازمة دوان إلى الزحف على المؤخرة وهم جلوس باستخدام عملية الحبو أو حتى عدم حصولها وبالتالي تأخر في المشي.

49. الاطفال ممن لديهم متلازمة داون لديهم سمات مشتركة ولكن من الطبيعي أن يكونوا أكثر شبهاً لأفراد عائلاتهم.

50. قد تختلف القدرات والسلوكيات لأطفال متلازمة داون وقد يختلف أيضاً النمو البدني ولكن من الواضح أنهم ينمون ويتعلمون وإذا تم تأهيلهم شغلوا وظائف وعاشوا بشكل مستقل واستمتعوا بأنشطتهم الترفيهية والاجتماعية.

 اعداد اسامة مدبولي

خبير واستشاري في التربية الخاصة ومدير مركز معا للتربية الخاصة