اليوم العالمي للأمراض النادرة

 اليوم العالمي للأمراض النادرة 

اعداد اسامة مدبولي

خبير واستشاري في التربية الخاصة ومدير مركز معا للتربية الخاصة

1. اليوم العالمي للأمراض النادرة هو يوم توعوي سنوي يقام في اليوم الأخير من شهر فبراير  28 أو 29 من  كل عام.

2. يهدف إلى رفع مستوى الوعي للمجتمع وأصحاب القرار حول الأمراض النادرة وتأثيرها على حياة المصابين بها.

3. متى يعتبر المرض النادر إذا أصيب شخص واحد من كل ألفين شخص 

4. إحصائيات: مائة مليون مصاب بمرض نادر يعيشون في انحاء العالم

5. إحصائيات: حتى اللحظة الحالية نادرة لجهل الكثير بأن هذا المرض نادر في البلاد العربية.

6. أسباب حدوث الأمراض النادرة: 80% من الأمراض النادرة لها أسباب وراثية محددة.

7. أسباب حدوث الأمراض النادرة: قد تنتج بعض الأمراض النادرة عن عدوة فيروسية أو بكتيرية أو حساسية أو لأسباب بيئية.

8. أسباب حدوث الأمراض النادرة: تظهر بعض الأمراض النادرة بعد الولادة وبعضها لا تظهر إلا في وقت متأخر.

9. حقائق حول الأمراض النادرة: قد يؤدي  إلى مرض مزمن أو إعاقة أو موت مبكر.

10. حقائق حول الأمراض النادرة: في كثير من الأحيان لا يتم تشخصيها بشكل سليم

11. حقائق حول الأمراض النادرة: كثيراً ما لا يكون لها علاج أو يكون علاجها غير فعال 

12. حقائق حول الأمراض النادرة: عادة ما ينجم عن اضطرابات في الجينات وإذ يقدر  80% ينجم عن مشاكل وراثية.

13. حقائق حول الأمراض النادرة: 50% من المصابين بهذه الأمراض من الأطفال

14. حقائق حول الأمراض النادرة: 30% منهم يموتون قبل أن يبلغوا الخمس سنوات.

15. خصائص الأمراض النادرة: غالباً ما تكون مزمنة وتتطور ويزداد المرض مع مرور الوقت

16. خصائص الأمراض النادرة: قد تحدث انتكاسات صحية متكررة

17. خصائص الأمراض النادرة: تعطل الأمراض النادرة حياة المرضى في كثير من الأحيان جراء نقص أو فقدان الاستقلالية.

18. خصائص الأمراض النادرة: هناك ما يتراوح بين 6000 أو 8000 نوع من الأمراض النادرة

19. الصعوبات التي تواجه المصابين بالأمراض النادرة: صعوبة الوصول إلى تشخيص دقيق للحالة

20. الصعوبات التي تواجه المصابين بالأمراض النادرة: تأخر تشخيص الحالات بالأمراض النادرة

21. الصعوبات التي تواجه المصابين بالأمراض النادرة: نقص وصعوبة الحصول على المعلومات الطبية والعلمية الخاصة بالأمراض النادرة.

22. الصعوبات التي تواجه المصابين بالأمراض النادرة: محدودية الخيارات العلاجية المتوفرة حالياً لهذه الأمراض

23. الصعوبات التي تواجه المصابين بالأمراض النادرة: صعوبة الحصول على طبيب أو مركز علاجي ذو خبرة في علاج الأمراض النادرة

24. الصعوبات التي تواجه المصابين بالأمراض النادرة: الامراض النادرة علاجها باهض التكاليف مقارنة مع الأمراض الشائعة

25. الصعوبات التي تواجه المصابين بالأمراض النادرة: صعوبة الحصول على الخدمات الطبية والاجتماعية أو الخدمات المالية أو المساعدات بشكل عام.

26. الصعوبات التي تواجه المصابين بالأمراض النادرة: قد لا يكون الطبيب العام والمتابعة لهؤلاء المرضى ليس على دراية كافية لهذه الأمراض.

27. الصعوبات التي تواجه المصابين بالأمراض النادرة: قد يعاني المريض وعائلته اجتماعياً مما يؤثر سلبياً عليه.

28. الصعوبات التي تواجه المصابين بالأمراض النادرة: الحالة النفسية التي يعيشها المرض وعائلته تجعله يحتاج إلى دعم نفسي ومجتمعي وذلك بسبب الشعور أنهم معزولين عن المجتمع  كنتيجة لمرضه