متلازمة ويليام Williams Syndrome

اعداد اسامة مدبولي

خبير واستشاري في التربية الخاصة ومدير مركز معا للتربية الخاصة

ما هي متلازمة ويليام؟

1. هي اضطراب عصبي، سلوكي (جيني) لكنها لا تورث من جيل لآخر، ولا تحدث نتيجة لعوامل طبية أو بيئية أو نفسية، ولكنها تحدث نتيجة الصدفة.

2. وهي نادرة الحدوث، بنسبة حالة من كل عشرين ألف حالة ولادة، وتؤثر على مجالات مختلفة من التطور مثل مجال الإدراك والسلوك والحركة.

3. يصيب الذكور والإناث وفي جميع مناطق ودول العالم بنفس النسبة تقريباً

4. ليس هناك زيادة في تكرار الحالة مع وجود طفل مصاب لدى العائلة كما ان المصاب لديه أحتمالية 50% لينقل المورث لأبناءه وبناته

5. معظم الأطفال الذين لديهم (متلازمة ويليام) يصابون بالمغص خلال الأشهر الأولى من حياتهم، مما يؤدي إلى صعوبات في النوم، وبعد ذلك ـ وخلال السنة الأولى، ودون سابق إنذار ـ فإن هذا المغص يختفي ويصبح النوم عندهم أكثر راحة واستقراراً ويصبحون أكثر سعادة ومرحاً.

6. إن السبب في هذا المغص غير معروف، وإن كانت بعض التقارير ترجعه لألم في المعدة. وتتسبب هذه الفترة في رفع معاناة الطفل والأهل سوية

7. التطور الحركي: يبدأون المشي متأخرين عما هو متوقع، ويرجع ذلك الي مشاكل في التوازن والتناسق والقوة في الحركة، وكذلك فإن الحركات الدقيقة تبدو غير طبيعية خلال السنوات الأولى بسبب صعوبات في التناسق والقوة.

8. هناك فروق بين هؤلاء الأطفال في الإدراك، فبعضهم يظهر مستوى من القدرات الإدراكية العالية بالنسبة لحالات صعوبات التعلم.

9. معظم هؤلاء الأطفال قريبون من الإعاقة العقلية البسيطة أو المتوسطة

10. إن الأطفال الذين لديهم (متلازمة ويليام) اجتماعيون رغم أنهم لا يتصلون لفظياً منذ مرحلة الرضاعة، ويستخدمون تعابير الوجه والاتصال بالعينين، وبعد ذلك الايماءات من أجل الاتصال ويبدأون بالكلام في مرحلة متأخرة، وعادة وفي عمر 18 شهراً يبدأون باستخدام كلمة واحدة وغالباً شبه جملة.

11. لكنهم يظهرون مقدرة جيدة في تعلم الأغاني والإحساس بالموسيقى والذاكرة السمعية، وعندما يبلغون الثلاث سنوات من العمر يبدأون باستخدام جمل تامة في كلامهم، وبين عمر 4 أو 5 سنوات تنضج اللغة لديهم وتستمر لتكون مصدراً لتقدمهم وتحسنهم.

12. إن الأطفال الذين لديهم (متلازمة ويليام) عادة ما يكونون بصحة جيدة. لكن يجب متابعتهم طبياً بعد تشخيصهم بالشكل المطلوب

13. ان المشاكل في القلب والكلى والأسنان هي الأكثر شيوعاً لديهم من غيرها، ويجب معالجتها حال حصولها واكتشافها

14. معظم هذه الحالات تحتاج لعملية الإخراج أكثر من غيرها، لذلك يجب إعطاؤهم أكثر من فرصة لاستخدام الحمام وعدم الالتزام بجدول معين، ولا يمكن تحديد سبب لهذه المشكلة.

15. كذلك فهم ـ عادة ـ قصيرو القامة بالنسبة لطول الوالدين، لكنهم غالباً ما يكونون في المستوى الطبيعي بالنسبة لأطوال أقرانهم

16. يجب متابعته لمراجعة طبيب القلب، وإذا كان يعاني من مشاكل في الحركة فينبغي مراجعة أخصائي التربية الخاصة او العلاج الطبيعي

17. عادة ما تظهر لدى حالات (متلازمة ويليام) الصفات الخلقية المشتركة التالية: أنف صغير، شفاه ممتلئة، أسنان صغيرة، شعر مجعد، ذقن صغيرة ممتلئة، انتفاخ حول العينين، زيادة في طول الشفة العلوية. لكن هؤلاء الأطفال يظهرون بعض أوجه الشبه لوالديهم في الشكل الخارجي.

18. بعض الصفات الشخصية تبدو واضحة في حالات (متلازمة ويليام)، هذه الصفات تتضمن طبيعة اجتماعية، إحساساً بالحزن غير المبرر في بعض الأحيان، ود، فترة انتباه بسيطة، حساسية أكثر للأصوات، وقلقاً ـ خصوصاً ـ للحظات القادمة.

19. من الصفات السلوكية المصاحبة للحالة الصفات التالية التي سيتم عرضها بمصاحبة بعض الأساليب الناجحة المستخدمة للتعامل مع هذه السلوكيات:

20. (19 أ) أولا قصر فترة الانتباه: صعوبات الانتباه يمكن أن تؤدي لظهور بعض مشكلات مصاحبة مثل التهور (الاندفاع) والذي يظهر من خلال عدم اتباع الطفل ممن لديهم (متلازمة ويليام) للتعليمات وخروجه من مقعده

21. (19 ب)بعض الحلول المقترحة

· المرونة في المهمات مقارنة بالوقت المستخدم لإنجازها.

· الاستراحة المتعددة والمناسبة خلال وقت الأداء المطلوب للمهمة.

· منهاج عالي القدرة لمتابعة الحالة.

· فترة تسلية (ترفيه) معتدلة، خصوصاً السمعية منها والبصرية.

22 (19 ج)بعض الحلول المقترحة

· التعزيز ومكافأة السلوكيات المطلوبة وإعادة ترتيب وتقديم بعض السلوكيات المطلوبة من فترة لأخرى ـ حسب قدرة الطفل ـ وتجاهل بعض السلوكيات.

· إعطاء الطفل أكثر من فرصة للاختبار خلال قيامه بأداء مهمة معينة ـ تكون مجموعات الأطفال خلالها قليلة العدد.

· 23 (19 د ) ثانيا صعوبة تعديل العواطف:

مثل الإفراط في مظاهر السعادة في حالة الفرح، كثرة البكاء لأي ضغط بسيط، والخوف (الفزع) من مواقف أو لحظات مفزعة بعض الشيء.

24 (19 ذ) طريقة التعامل مع هذه المشكلة:

حدد متى يكون هذا التصرف مشكلة، فعلى سبيل المثال: التعبير عن السعادة والحماس يبدو مهماً لتشجيع كل الأطفال في الفصل، لكن كثرة البكاء والقلق تؤثر على الطفل ممن لديهم (متلازمة ويليام) وغيره من الأطفال في الفصل نفسه.

25 (19 س) طريقة التعامل مع هذه المشكلة:

شجع الطفل لتطوير القدرات الداخلية المؤثرة من أجل السيطرة على عواطفه وتغييرها بالشكل المناسب، وتعديل البيئة المحيطة به من أجل تحديد المواقف التي تؤدي إلى القلق والإحباط.

26 (19 ش) طريقة التعامل مع هذه المشكلة:

ساعد الطفل على التخلص من حالة الإحباط بإيجاد نشاطات مختلفة قبل وصوله إلى مرحلة الإحباط.
استخدم القصص وتوزيع الأدوار بين الطفل وأقرانه وبينك وبين الطفل.

· 27 (19 ص)ثالثا التحسس الشديد للأصوات:

هذه الخاصية، بالإضافة إلى القابلية للقلق، تؤدي إلى مشاكل في السلوك خلال سماع مجموعة من الأصوات مثل صوت إنذار الحريق، المكانس الكهربائية، المراوح، أنظمة التبريد والتكييف وأجراس المدارس. بعض هؤلاء الأطفال يشعرون بالتشتت أو السعادة أو حتى بالخوف عند سماعهم هذه الأصوات.

28(19 ض) طريقة التعامل مع هذه المشكلة:

اعط الطفل نوعاً من التحذير قبل سماع هذه الأصوات.
اسمح للطفل أن يشاهد ويلاحظ مصدر هذه الأصوات.
سجل هذه الأصوات على أشرطة كاسيت وشجع الطفل على تجريب الاستماع لهذه الأصوات ـ يمكنه سماع الصوت بشكل عال ومن ثم منخفض.

· 29 (19 ط) رابعا التركيز على بعض المواضيع خلال التحدث مع الآخرين:

بعض حالات (متلازمة ويليام) تركز على مواضيع معينة بشكل مستمر خلال تحدثهم مع الآخرين، لأنهم يستمتعون بهذه المواضيع أكثر من غيرها، وذلك يؤثر سلباً على قدراتهم في مجال اللغة الاجتماعية المناسبة. من هذه المواضيع: السيارات، شاحنات الإطفاء.ومن هذه الحالات ما يبدي اهتماماً بأجزاء مختلفة من الجسم مثل العظام، ومنهم من يهتم بأفلام الرعب.. والهدف من تركيز الطفل على هذه المواضيع هو إثبات قدرته على المشاركة في الحديث مع الآخرين بشكل مناسب.

30 (19 ظ) طريقة التعامل مع هذه المشكلة:

أدخل تعليم بعض المهارات الاجتماعية كجزء من الخطة التربوية الفردية،..
استخدم القصص، توزيع الأدوار خلال اللعب، المناقشة والتحدث عن خبرات مختلفة في مواضيع مختلفة. وحاول زيادة مخزون الطفل اللغوي وتوسيعه.
تجنب النقاش حول ما إذا كان العنوان نفسه ستتم مناقشته

31 (19 ع) طريقة التعامل مع هذه المشكلة:.222222222222

اعط الطفل فترة من الوقت من أجل التحدث عن شيء يحبه أو موضوع يريد التحدث عنه.
استثمر المواضيع ذات الأهمية بالنسبة للطفل كمنهاج يمكن استخدامه من أجل تطوير قدراته.

· 32 (19 غ) خامسا قلق حول التغيرات غير المتوقعة في روتينه / جدوله اليومي

اعط جدولاً يمكن وصفه مستخدماً بعض التحذيرات كأغنية معينة قبل دقائق من تغيير النشاطات أو التحولات اليومية.
خفض التغيرات غير المتوقعة.
استخدم ـ لبعض الأطفال في مرحلة ما قبل الدراسة ـ جدولاً يحتوي على صور للنشاطات اليومية واستخدم التقويمات الحائطية مستخدماً مربعات كبيرة توضح صوراً للنشاطات المختلفة التي يمكن أن يتم تلصيقها.

33 (19 ف) طريقة التعامل مع هذه المشكلة:

استخدم ـ للأطفال الأكبر سناً ـ ساعات رقمية يدوية ودفتر مواعيد يمكن أن يكون نشاطاً مميزاً.
قوم القضايا المصاحبة لحالة القلق أو صعوبة السيطرة على النفس خلال هذه التغيرات في الروتين اليومي.

استفد من مشاهدة الطفل للبرنامج المحدد من أجل العمل على بعض النشاطات الضرورية غير المرغوبة في أوقات محددة.

· 34 (19 ق) سادسا الهز باستمرار، قضم الأظافر، نتف الجلد:

معظم هذه السلوكيات بسيطة ولا تعتبر مشكلة، من المهم معرفة أن العديد من هذه السلوكيات تبدو أنها خارجة عن نطاق سيطرة الطفل، لذلك لا تمعن النظر كثيراً بهذه الأمور ولا تذكر الطفل بألا يقوم بهذه السلوكيات من فترة لأخرى.

35 (19 ك )طريقة التعامل مع هذه المشكلة:

تجاهل هذه السلوكيات وحاول التقليل منها بتخفيض الضغوطات البيئية المؤدية لها.
إذا كان هذا التصرف يزعج الطفل أو غيره من الأطفال لذلك فإن تذكير الطفل باستخدام بعض الأساليب لتعديل السلوك يعتبر مهماً جداً.. (وضع نجمة على يده إذا لم يقضم أظافره خلال ساعة كاملة).

· 36 (19 ل) سابعا صعوبة في تكوين الصداقات:

على الرغم من رغبة الطفل ممن لديهم (متلازمة ويليام) بأن تكون له طبيعة اجتماعية، لكنه يجد صعوبة في بناء صداقات مع الآخرين، وهذا يعود لصعوبات في استمرار الانتباه والتطور والتعلم ومشكلات التهور. العديد من هؤلاء الأطفال لديهم القدرة على تطوير صداقات حقيقية فيمكن أن يكون ذلك هدفاً وجزءاً من عملية تطويرهم لجهة التعليم، وهذا يتطلب مساعدة من قبل المدرسين.

37 ( 19 م) طريقة التعامل مع هذه المشكلة:

استخدم تطوير المهارات الاجتماعية كهدف في الخطة التربوية الفردية.

اعمل كفريق عمل مع الوالدين من أجل ايجاد نوع من الصداقة بين طفلهم وطفل آخر.
شجع الاختلاط الاجتماعي خلال النشاطات التعليمية، ويمكن تحقيق ذلك بجعل الطفل ممن لديهم (متلازمة ويليام) يعمل في مشروع مشترك مع زملائه كقراءة قصة معينة.
كون العديد من العلاقات الاجتماعية بين الطفل والآخرين من الأطفال أو الأطفال ذوي الإعاقة.

38 هل هناك بعض النماذج التعليمية المخصصة للأطفال الذين لديهم (متلازمة ويليام)؟

معظم حالات (متلازمة ويليام) يعانون من بعض المشاكل التعليمية رغم أن هناك اختلافاً في درجة هذه المشاكل، وبعض هذه الحالات تنفذ بعض المهمات بمستويات ضمن المعدل أو ضمن مستوى الإعاقة العقلية البسيطة، وبعض الحالات تصنف كإعاقة عقلية متوسطة والقليل منها يصنف كإعاقة عقلية شديدة.

39 هناك العديد من مجالات القوة ومجالات الضعف التي يمكن وصفها مسبقاً لهذه الحالات حتى وإن كانت هناك بعض الاستثناءات، فعلى سبيل المثال يمكن أن يكون عند الطفل ممن لديهم (متلازمة ويليام) مخزون لغوي من ناحية المفردات والمعلومات متطابق مع عمره الزمني، ولكن معلوماته في القراءة والرياضيات أقل من عمره الزمني، لذلك فإن استخدام مستوى اختبارات الذكاء عملية مثيرة للتحدي.

40 ما هي مجالات القوة في المهارات التعليمية لحالات (متلازمة ويليام)؟

النقاط التالية تبين مجالات القوة في بعض القدرات عند هذه الحالات والتي لا تعني بالضرورة مقارنتهم بأقرانهم.

41 (38 أ)المفردات التعبيرية: إن المفردات الممتازة التي يستخدمها هؤلاء الأطفال هي صفة مميزة لهم وخصوصاً في الاختبارات المخصصة لتحديد عمر الطفل العقلي. لكن من الطبيعي أن يستخدم بعض الأطفال مجموعة من الكلمات أو شبه الجمل غير المناسبة، وهذا عائد إلى صعوبة الجمع بين مهارات الذاكرة السمعية وعملية إدراك اللغة وامتلاكها.
42 (38 ب) القدرة على الحصول على معلومات من الصور، التوضيحات والفيديو، والتي يمكن استخدامها من أجل تطوير القدرات اللغوية عندهم.
43 (38 ج )القدرة على الاشتراك مع الآخرين في بعض النشاطات التعليمية والترفيهية.
44 (38 د)اهتمام الطفل بمشاعر الآخرين المحيطين به وبأحاسيسهم.
45 (38 هـ)إن التحسس السمعي يمكن استخدامه لتطوير القدرات التعليمية مثل القراءة.
46 (38 و) استخدام الموسيقى يمكن أن يكون مفيداً خلال أوقات المرح واللعب وأيضاً في بعض الخبرات الاجتماعية ويمكن إضافته لمنهاج الرياضيات واللغة وغيرها

47 نصائح للمدرسين من أجل تعليم الأطفال كلمات جديدة

استخدم صوراً ملونة واضحة من أجل أن يقوم الطفل بتسمية الشيء المعروض في هذه الصور.
إذا لم يتعرف الطفل على الشيء المعروض في هذه الصور مباشرة يمكن للمدرس أن يتحدث مع الطفل عن هذا الشيء.

48( 47 أ)وعلى سبيل المثال:

صورة تفاحة

ـ المدرس: ما الذي تراه في هذه الصورة؟

ـ الطفل: …………

ـ المدرس: أرى أن لونها الأحمر؟

49 ( 47 ب)ـ المدرس: طعمها طيب أنا آكلها كل يوم.

ـ الطفل: …………

ـ المدرس: نأكلها مرات مع الأولاد في المطبخ.

50 ( 47 ج)يمكن للمدرس أن يعطي الطفل أول صوت من الكلمة:

ـ المدرس: هذي تُـ….

ـ الطفل: هذي تفاحة.

51 العلاج الأساسي لحالات (متلازمة ويليام)

أولا يجب بذل المجهود منذ الصغر من خلال التدخل المبكر ينمي قدرات الطفل بطريقة غير عادية ثانيا ان الله لا يضيع اجر من أحسن عملا المطلوب بذل المجهود وعلى الله التوفيق يجب التركيز على صقل مهارات الطفل التعليمية وتدريبه وتعليمه اول بأول

52 حتى الآن لا يوجد علاج لتعديل النقص في الكروموسوم ويجب المتابعة الطبية للأعراض المصاحبة مثل أمراض القلب والكلى وغيرها وقياس ضغط الدم بشكل دوري وقياس مستوى الكالسيوم بشكل دوري

53 المستقبل: - العلم عند الله

عادة ما يقوم البالغين بالاعتماد على أنفسهم في الكثير من أمور الحياة بعد تدريبهم وتعليمهم وقد يواجهون صعوبات في التعلم ويحتاج إلى التعليم الخاص وصبر شديد وبذل مجهود ويمكنهم العمل تحت أشراف خاص وذلك بعد التدريب

أسامة احمد مدبولي

الصفحات

بحث هذه المدونة الإلكترونية

التصنيفات